Le garçon de la lune / Ian Brown

Aucun avis sur cette notice. Titre : Le garçon de la lune : l'amour d'un père pour son fils handicapé Type de document : texte imprimé Auteurs : Ian Brown ; Jean Vanier, Préfacier, etc. Editeur : Albin Michel Année de publication : 2011 Importance : 302 p. Format : 23 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-226-23071-3 Catégories : [Genre] Biographie [Sujet] Handicap [Sujet] Maladie génétique [Sujet] Syndrome cardio-facio cutané Index. décimale : 920 Résumé : "Parfois, regarder Walker, c'est comme regarder la lune : on y distingue une figure humaine, et pourtant on sait qu'il n'y a pas d'homme là-haut. Mais si Walker est à ce point dénué de substance, pourquoi me semble-t-il si important ? Qu'essaie-t-il de me montrer ?" Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d'enfants dans le monde : le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance ? Quel est le prix de cette vie pour ceux qui l'entourent ? C'est la question que se pose le journaliste canadien lan Brown lorsqu'il cherche à comprendre son étonnant petit garçon. Avec franchise et tendresse, il nous raconte l'histoire de son fils, son quotidien et celui de sa famille. Un portrait à la fois drôle et poignant qui, telle la réponse d'un père face au malheur, affirme la valeur de toute existence, quelle qu'elle soit. Dans la lignée de Où on va, papa ? de Jean-Louis Fournier et de L'enfant cheval de Rupert Isaacson, ce témoignage profondément généreux émeut et bouleverse autant qu'il illumine et apaise.

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11059610	920 BROWN	LIV	Adultes	92 - Biographies	Disponible

Les maux globines / Stéphanie Trisconi

Aucun avis sur cette notice. Titre : Les maux globines Type de document : texte imprimé Auteurs : Stéphanie Trisconi Editeur : Attinger Année de publication : 2014 Collection : Feuilles de vies aux Nouvelles Editions Importance : 479 p. Format : 21 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-940418-80-0 Catégories : [Genre] Biographie [Sujet] Maladie : Enfant [Sujet] Maladie génétique [Sujet] Trisconi, Stéphanie Index. décimale : 920 Résumé : Stéphanie Trisconi est une jeune femme suisse demeurant en Valais. A 27 ans, elle donne naissance à son premier enfant, un fils ; rapidement, elle nourrit de vives inquiétudes pour sa santé, car son corps est continuellement marqué par nombre d’hématomes. Son pédiatre confirmera ses craintes, diagnostiquant chez l’enfant de onze mois une forme d’hémophilie des plus graves. La vie de Stéphanie bascule… Les médecins mènent d’incessantes recherches… Des années plus tard, l’enfant se voit diagnostiquer une maladie orpheline ; héréditaire et congénitale, on apprend à Stéphanie qu’elle touche aussi la soeur cadette de son fils, sa fille, sa Princesse… Chahutée par la maladie, mais forte d’un amour inconditionnel pour ses deux perles, la jeune femme ne perdra jamais espoir, car « cesser d’espérer, c’est cesser de vivre ». Dans cet ouvrage bouleversant, elle raconte ses treize premières années de vie, avec son Ange et sa Princesse, mais aussi avec toutes celles et tous ceux qui partagent ce parcours hors du commun.

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Code-barres	Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
11100564	920 TRIS	LIV	Adultes	92 - Biographies	Disponible

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