Deux petits pas sur le sable mouillé / Anne-Dauphine Julliand

Aucun avis sur cette notice. Titre : Deux petits pas sur le sable mouillé : témoignage Type de document : texte imprimé Auteurs : Anne-Dauphine Julliand Editeur : Paris : Les Arènes Année de publication : 2011 Importance : 227 p. Format : 21 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-35204-140-5 Catégories : [Genre] Biographie [Centre d'intérêt] Maladie génétique [Centre d'intérêt] Maladie orpheline Index. décimale : 920 Résumé : L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

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11058669	920 JULL	LIV	Adultes	92 - Biographies	Disponible

Journal d'un enfant de lune / Anne-Lise Nalin

Aucun avis sur cette notice. Titre : Journal d'un enfant de lune Type de document : texte imprimé Auteurs : Anne-Lise Nalin ; Joris Chamblain, Scénariste Editeur : Lasne : Kennes Année de publication : 2017 Collection : Ensemble Importance : 55 p. Présentation : ill. Format : 32 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-87580-437-2 Catégories : [Centre d'intérêt] Adolescence [Centre d'intérêt] Maladie génétique [Genre] Journal intime Résumé : Morgane a seize ans. Elle vient d'emménager dans une nouvelle maison, avec ses parents et son petit frère. Tandis qu'elle déballe ses cartons, elle retrouve un journal intime caché derrière un radiateur. C'est celui de Maxime, un jeune homme de dix-sept ans, qui y raconte son étrange maladie qui l'empêche de vivre à la lumière du jour. C'est un enfant de la lune...

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11202172	BD NALIN ado	LIV	Jeunesse	Bandes dessinées	Disponible

Une journée particulière / Anne-Dauphine Julliand

Aucun avis sur cette notice. Titre : Une journée particulière : Témoignage Type de document : texte imprimé Auteurs : Anne-Dauphine Julliand Editeur : Paris : Les Arènes Année de publication : 2013 Importance : 241 p. Format : 21 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-35204-246-4 Note générale : Suite de : Deux petits pas sur le sable mouillé Catégories : [Genre] Biographie [Centre d'intérêt] Maladie génétique [Centre d'intérêt] Maladie orpheline Index. décimale : 920 Résumé : Le 29 février est une date qui n'existe que tous les quatre ans. C'est aussi le jour de naissance de Thaïs - la petite princesse d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie. Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière: Thaïs aurait eu huit ans ! Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi. C'est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour, qui se lit d'un souffle, le coeur au bord des larmes.

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11071982	920 JULL	LIV	Adultes	92 - Biographies	Disponible

Mes fragiles / Jérôme Garcin

Aucun avis sur cette notice. Titre : Mes fragiles Type de document : texte imprimé Auteurs : Jérôme Garcin Editeur : Gallimard Année de publication : 2023 Collection : nrf Importance : 102 p. Format : 21 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-07-300561-8 Catégories : [Genre] Autobiographie romancée [Centre d'intérêt] Adelphité [Centre d'intérêt] Deuil [Centre d'intérêt] Littérature française [Centre d'intérêt] Maladie génétique [Centre d'intérêt] Mort [Centre d'intérêt] Relation mère-fils [Centre d'intérêt] Résilience [Centre d'intérêt] Syndrome de l’X Fragile Index. décimale : 843 Résumé : "C'était trop. Trop vite, trop tôt. Trop peu préparé à ce nouvel assaut de souffrance et de regrets. Trop de colère contre le destin. Trop de morts. Trop de prières et de miséricorde. Trop de Toussaint aux beaux jours. Trop de plus jamais". En l'espace de six mois disparaissent successivement la mère et le frère de l'auteur. Tandis qu'ils affrontent la maladie surgit un secret qui réécrit l'histoire de la famille.

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11346666	R GARC	LIV	Adultes	Romans et récits	Disponible

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